Cel

Podstawowym celem naszego projektu jest opisanie z perspektywy inter- i transdyscyplinarnej społeczno-kulturowych problemów wynikajacych z zaburzenia chromosmalnego oraz strategii tożsamościowych i sposobów ich ucieleśniania przez dziewczęta i kobiety z ZT. Zapewne wiele problemów, z którymi borykają się osoby z ZT i ich rodziny, jest charakterystycznych dla osób z innymi chorobami przewlekłymi**, nasze badania będą więc odnosić się w dużej części do problemów znacznie szerszej grupy osób niż tylko dziewcząt, kobiet z ZT i ich rodzin. Z kolei specyficzne dla ZT zaburzenia płodności mogą ukazać niewidoczne na co dzień, w przypadku „zdrowych” ludzi (mamy świadomość, że katogoria zdrowia we współczesnej zmedykalizowanej rzeczywistości jest wątpliwa), kulturowe sposoby kostruowania kobiecości i męskości, nie tylko w sytuacji choroby przewlekłej. W swoim projekcie chcemy więc pokazać szerszą perspektywę i mechanizmy kulturowe, które wpływają na wzory socjalizacji, w tym szczególnie te związane z płcią kulturową, wiekiem, normą i patologią ciała; pokazać warianty ucieleśniania społecznych wymagań i ucieleśnione sposoby oporu wobec społecznych i kulturowych roszczeń (dotyczących chociażby wyglądu i płodności ciał).

Inne cele
1. dopracowanie i popularyzacja na gruncie polskim metodologii „child and adolescent studies” i stworzenie oraz adaptacja już wypracowanych (m.in. w Skandynawii i Francji) narzędzi badawczych do badań z młodzieżą i dziećmi;

2. budowanie środowiska badaczy różnych dyscyplin wokół współczesnych problemów wynikających z rozwoju biomedycyny i medykalizacji

3. promowanie refleksji humanistycznej wśród przedstawicieli nauk medycznych (za pośrednictwem konferencji, interdyscyplinarnych seminariów, rekomendacji społecznych dotyczących postępowania z pacjentami i ich rodzinami)

4. przezwyciężenie rozdziału między etnograficznym konkretem, doświadczeniami konkretnych ucieleśnionych aktorów, a często abstrakcyjnym i sformalizowanym językiem nauk humanistycznych opartym przede wszystkim na analizie dyskursu i źródeł pisanych  (por. Radkowska-Walkowicz 2013, s. 227-231; w kontekście bioetyki por. Lopez 2004).

5. upełnomocnienie (empowerment) dzieci, młodzieży i innych osób będących podmiotami słabszymi w przestrzeni działania praktyk biomedycznych

6. przygotowanie rekomendacji dla osób pracujących z dziećmi i młodzieżą z zespołem Turnera.
Trzeba tu zaznaczyć, że słowa „rekomendacje” używamy w trochę innym znaczeniu, niż przyjęło się w przestrzeni biomedycyny, gdzie są one nierozłącznie związane z badaniami klinicznymi i tzw. twardymi danymi. Chodzi nam tu o rekomendacje społeczne, wykaz dobrych praktyk. Niemniej uważamy, że takie społeczne, „miękkie” rekomendacje, przygotowywane przez zespół badaczy interdyscyplinarnych w porozumieniu z organizacjami pacjenckimi i lekarzami, powinny być traktowane jako ważne wskazówki, których realizacja może mieć istotny wpływ na sytuację pacjentów.

W dalszej perspektywie projekt może przyczynić się do uwrażliwienia personelu medycznego na społeczne i kulturowe problemy pacjentek i pacjentów, a co za tym idzie do poprawy jakości ich życia.