Projekt Dzieciństwo i hormony. Wrodzony przerost nadnerczy ˗ perspektywa nauk społecznych dotyczy społecznych aspektów wrodzonego przerostu nadnerczy (WPN), rzadkiej choroby genetycznej. Od końca 2016 r. choroba diagnozowana jest przesiewowo, a leczenie wdrażane jest zazwyczaj szybko i skutecznie. Osoba z WPN zazwyczaj wymaga stałego leczenia farmakologicznego.

Analiza skupi się na pozamedycznych aspektach leczenia WPN i życia z diagnozą. Aby je zobaczyć, w ramach projektu prowadzone są pogłębione wywiady z lekarzami i rodzicami dzieci z WNP. Celem jest opisanie zjawiska medycznego, z uwzględnieniem przede wszystkim doświadczenia choroby przez dzieci.

Podstawowe pytania badawcze: jak lekarze i rodzice dzieci z WPN definiują zdrowie i chorobę.  Jakie znaczenia nadają oni tej chorobie i jej konsekwencjom? Co znaczy WPN dla lekarzy, a co dla pacjentów i ich rodziców? Z jakimi  problemami się spotykają? Jak choroba wpływa na życie codzienne? Jak aspekty społeczne wpływają na doświadczenie choroby?
A także: jakie jest społeczne znaczenie kortyzolu?

W badaniach interesuje nas przede wszystkim perspektywa osób bezpośrednio dotkniętych
problemami wynikającymi z choroby. Chcemy się dowiedzieć, jakie znaczenie mają dla nich np. fakt diagnozy, konieczność poddawania się różnym procedurom medycznym czy odbiór ich problemów w najbliższym otoczeniu. Zależy nam na tym, aby to opowieść pacjentów i ich rodziców została przede wszystkim usłyszana i zrozumiana.

W drugiej części projektu chcemy przeprowadzić także badania z dziećmi, pamiętając o wszelkich zasadach etycznych dotyczących metodologii badań z dziećmi, uwzględnionych w naszym Kodeksie.

Projekt otrzymał pozytywną opinię Komisji Rektorskiej ds. Etyki Badań Naukowych z Udziałem Człowieka Uniwersytetu Warszawskiego.

Informacja dla uczestniczek i uczestników:
ULOTKA CAH rodzice i lekarze
ulotka CAH dzieci

Zespół badawczy:
dr hab. Magdalena Radkowska˗Walkowicz, prof. ucz.
Instytut Etnologii i Antropologii Kulturowej, Uniwersytet Warszawski
dr hab. n. med. Anna M. Kucharska
Oddział Kliniczny Endokrynologii i Pediatrii, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Projekt finansowany ze środków Uniwersytetu Warszawskiego, w ramach programu Nowe Idee 2B» w POB IV. Inicjatywa Doskonałości – Uczelnia Badawcza

Projekt finansowany w ramach Programu Bekker NAWA – Program im. Mieczysława Bekkera Narodowej Agencji Wymiany Akademickiej –  w ramach programu Magdalena Radkowska˗Walkowicz realizuje projekt w Centre for Biomedicine, Self and Society na Uniwersytecie w Edynburgu