Metody badawcze

Badaniami obejmujemy zarówno osoby z zespołem Turnera i ich rodziny, jak i specjalistów, którzy z nimi pracują (lekarzy, pielęgniarki, wychowawców na koloniach dla dziewcząt z ZT), a także działaczy zaangażowanych w prace stowarzyszeń osób z ZT.

Głównym narzędziami, którymi planujemy się posłużyć, są klasyczne metody antropologii: wywiad pogłębiony i obserwacja uczestnicząca (Hammersley, Atkinson 2000). W sytuacjach, kiedy osobami badanymi są dzieci (dziewczynki z zespołem Turnera albo ich rodzeństwo), w zależności od wieku rozmówczyni używamy metod bardziej odpowiednich przy pracy z dziećmi, jak na przykład działania plastyczne, czy odgrywanie historii.  Doświadczenie zdobyte podczas badań, które realizujemy w ramach Interdyscyplinarnego Zespołu Badań nad Dzieciństwem, upewnia nas, że tworzenie rysunków, kolaży, wycinanek lub odgrywanie historii za pomocą figurek daje dzieciom więcej czasu na zastanowienie się i udzielenie odpowiedzi na pytanie niż klasyczny wywiad etnograficzny.  Prace plastyczne dzieci są dla nas pretekstem do rozmowy, a nie przedmiotem analizy.

Przeprowadzamy również wywiady półustrukturyzowane z lekarzami, pielęgniarkami i innymi osobami, które profesjonalnie zajmują się opieką nad osobami z zespołem Turnera.

Uczestniczyłyśmy w koloniach letnich i innych aktywnościach organizowanych dla dziewczynek z zespołem Turnera.

Celowo rezygnujemy z prowadzenia badań i obserwacji uczestniczącej w szkołach czy przedszkolach, by w żaden sposób nie wzmacniać możliwych procesów stygmatyzacji dziewcząt z ZT, nie wyróżniać ich spośród grupy rówieśniczej.

Nasze badania mają charakter etnografii wielostanowiskowej (Marcus 1995), w ramach której bada się nie tyko zjawisko jako skomplikowaną sieć zależności, ale także próbuje zobaczyć jego połączenia z innymi zjawiskami. Nie wykluczamy więc, że realizując postulaty Marcusa, aby „podążać za osobą”, „podążać za przedmiotem”, czy też „podążać za historią”, rozszerzymy nasze badania na inne grupy osób (na przykład dziewczynki chorujące na inne choroby skutkujące bezpłodnością albo chłopców z tym samym problemem, np. z zespołem Klinefeltera, Noona).

Przeprowadzamy również analizę dyskursu na temat zespołu Turnera, tutaj również zachowując postulowaną przez Marcusa uważność na to, dokąd prowadzi temat i gotowość podążenia za nim. Analizujemy zarówno fora internetowe prowadzone przez osoby dotknięte ZT i dla tych osób, artykuły prasowe na temat tej choroby, podręczniki szkolne (por. Świątkiewicz-Mośny, 2010), fotografie rodzinne oraz inne dokumenty związane z leczeniem (zawsze za pełną zgodą chorych), jak i dokumenty przygotowywane przez organizacje pacjenckie.

Zgodnie z metodologią childhood studies w badaniach z udziałem dzieci są uwzględnione takie kwestie jak:
– wymaganie szczególnej wrażliwości i ostrożności dotyczącej etyki badań wynikające z zależnej pozycji dziecka,
– możliwości poznawcze badanych osób w zakresie zrozumienia celów, tematu i konsekwencji badania,
– konieczność dostosowania metod badawczych do specyfiki ekspresji dzieci
– prawa dziecka do zabierania głosu w sprawach go dotyczących i wysłuchania go przez dorosłych
(zob. Konwencja o prawach dziecka, art. 12, Christensen, Prout 2002, Greene, Hill 2005, Cocks 2006, Powell, Smith 2009, Elden 2013).
Zespół badawczy współpracuje z psychologami, tak by zapewnić komfort psychiczny dzieciom podczas badań, a jednocześnie jasno móc rozpoznać własne kompetencje i postawić granicę między badaniami antropologicznymi a działaniami terapeutycznymi czy interwencyjnymi.

Szczególne znaczenie w prowadzeniu badań ma ochrona prywatności i anonimowość.
Badanie prowadzone są zgodnie ze wskazaniami etycznymi Europejskiego Stowarzyszenia Antropologów (EAA) i Kodeksem dobrych praktyk w badaniach z dziećmi. To oznacza, że wszyscy uczestnicy muszą wyrazić zgodę na badanie, mają prawo przerwać badanie w każdej chwili, a my zobowiązujemy się do realizacji ich prawa do pełniej informacji o badaniu, poufności i zachowania anonimowości (Witeska-Młynarczyk 2014: 26-27).

Projekt, wychodząc od dążenia do jak najszerszego, wieloaspektowego ujęcia sytuacji społeczno-kulturowej osób z ZT, ma na celu uczynienie zgromadzonej wiedzy użyteczną dla wszystkich zaangażowanych stron (o badaniach w działaniu i feministycznych postulatach integracji wiedzy i praktyki czyt. Reinharz 1992). Oprócz korzyści naukowych czy poprawy praw pacjentów i ich lepszego zrozumienia wśród personelu medycznego, badania te będą zaprojektowane w taki sposób, by same były atrakcyjne dla uczestników – przede wszstkim dzieci i młodzieży. Doświadczenie z dotychczasowych badań z udziałem dzieci pokazuje, że najpełniej uczestniczą one w badaniach, jeśli stworzona zostanie sytuacja, w którą mogą się zaangażować. Jak piszą Alderson i Morrow (2011), „poważna praca nad zmianami społecznymi musi być połączona z twórczością i przyjemnością, tak by projekty >>partycypacyjne<< nie były opresyjne dla dzieci i młodzieży” (s.128).
Tworząc metodologię badań, pozostajemy otwarte na jej sprawcze współtworzenie przez samych badanych, odmawiając sobie pozycji siły i całkowitej kontroli  – pomocna będzie kategoria świadomej „niedojrzałości metodologicznej” w badaniach z dziećmi, zaproponowana przez Gallacher i Gallaghera (2008). Bardzo istotne jest uzyskanie każdorazowo zgody na badania nie tylko opiekuna prawnego dziecka, lecz również samego dziecka (traktujemy dzieci jako kompetentne w zakresie podjęcia decyzji o uczestnictwie, wbrew temu, że zwykle, na co zwracają uwagę Powell i Smith [2009], dzieci zajmują ostatnią pozycję w hierarchii osób, których zgoda na badanie uznawana jest za konieczną). W tym celu przygotowałyśmy broszurki informacyjne zawierające podstawowe informacje o projekcie i samym badaniu oraz prawach dziecka podczas jego trwania (np. prawie do rezygnacji z badania na każdym etapie jego trwania). Osobne broszury dostają rodzice dzieci biorących udział w projekcie.